Radni apelują do premiera o refundację leku dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni

- Życie ludzkie nie ma ceny – powiedział Marcin Gołaszewski, przewodniczący Rady Miejskiej.

3 zdjęcia
ZOBACZ
ZDJĘCIA (3)

- A jednak w niektórych przypadkach ta cena jest przerażająco wysoka, tak wysoka, iż nawet my, społeczność Łodzi, pozostajemy bezsilni w walce, aby tę cenę za życie i zdrowie dzieci zapłacić. 9 milionów złotych – na tyle wycenione jest życie jednego niewinnego dziecka – Mai – zaledwie 7 miesięcznej dziewczynki i 5 letniej Natalki, której czas na podanie leku nie liczy się już w dniach, miesiącach czy latach, ale kilogramach – gdy przekroczy wagę 21 kg, terapia stanie się bezskuteczna.

Jako radni Rady Miejskiej w Łodzi wszystkich opcji politycznych zwracamy się do Prezesa Rady Ministrów z gorącą prośbą, nie tylko nas samych, ale przede wszystkim mieszkańców naszego miasta. Prosimy w imię chrześcijańskiego miłosierdzia o choćby częściową refundację leku Zolgensma. Jego astronomiczna cena jest ceną życia ludzkiego, ceną oddechu, którego w ostatniej fazie choroby dzieci nie będą mogły złapać.  Prosimy w imieniu tych dwóch dziewczynek, ich rodzin, całej społeczności Łodzi, ale także w imieniu wszystkich dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w całym kraju – podkreślił przewodniczący Marcin Gołaszewski.

- Łodzianie bardzo aktywnie włączają się w pomoc rodzicom dzieci – powiedział Mateusz Walasek, radny Rady Miejskiej.

- Wsparcie składa się z wielu drobnych cegiełek. Zdrowie i życie dzieci jest ponad podziałami politycznymi. Radni chcą wspomóc walkę rodziców chorych dzieci i łodzian – dodał radny Mateusz Walasek.

- Kiedy tysiące łodzian wspiera rodziny w walce o życie dwóch małych istotek, to nie może zabraknąć nas, radnych – powiedział Sylwester Pawłowski, radny Rady Miejskiej.

- Kierujemy się tylko zwykłym, ludzkim odruchem. Czy istnieje coś piękniejszego niż nieść pomoc dzieciom? Wierzę, że dobra wola potrafi zdziałać cuda – dodał radny Sylwester Pawłowski.

Zobacz również:

Rodzinne spotkania w Botaniku "Roślinni podróżnicy"

Mateusz Raczyński

Serdecznie zapraszamy rodziny z dziećmi w dniu 25 października (sobota). na kolejne spotkanie w… więcej

Festiwal Jesieni w Ogrodzie Botanicznym w Łodzi

Mateusz Raczyński

Zarząd Zieleni Miejskiej w Łodzi serdecznie zaprasza na jesienne święto w plenerze! Już 19… więcej

Formowanie drzew w sztuce Bonsai - warsztaty w Łódzkiej Palmiarni

Mateusz Raczyński

Palmiarnia wraz z Polską Asocjacją Bonsai zaprasza na kolejne warsztaty, które odbędą się już w… więcej

Spacer przyrodniczy „Kolory jesieni” w ramach Akademii Różnorodności Ogrodu Botanicznego w Łodzi

Mateusz Raczyński

W niedzielę 12 października o godzinie 11:00 serdecznie zapraszamy do Ogrodu Botanicznego na spacer… więcej

Wystawa "Owoce, warzywa, kwiaty" w Ogrodzie Botanicznym w Łodzi

Mateusz Raczyński

Ogród Botaniczny w Łodzi serdecznie zaprasza na wystawę „Owoce, warzywa, kwiaty”, która odbędzie się… więcej

Fb Ogrodu
Fb Palmiarni