Marcin Gołaszewski, przewodniczący Rady Miejskiej w Łodzi: - 7 października 2020 roku Rada Miejska w Łodzi apelowała do premiera Mateusza Morawieckiego o wsparcie, o refundację najdroższego leku na świecie, leku Zolgensma, który kosztuje 9 mln zł i ratuje życie dzieci chorujących na SMA. 22 sierpnia Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, iż ta refundacja będzie miała miejsce. Ta radość była krótka. Okazało się, że 27 dzieci, które zbiera obecnie ze swoimi rodzinami tę astronomiczną kwotę 9 mln zł, nie może liczyć na wsparcie. Po pierwsze, wprowadzono kryteria, które powodują, że żadne z tych dzieci refundacji nie otrzyma. Ponieważ tylko dzieci wyłącznie do 6 miesiąca życia i które nie były wcześniej podane żadnej innej terapii będą się kwalifikowały. Dlatego dzisiaj zaapelowaliśmy pod wszelkimi podziałami do rządu Rzeczypospolitej, aby, w imię chrześcijańskiego miłosierdzia, powstała systemowa metoda wsparcia dla tych dzieci.
Agnieszka Wieteska, radna Rady Miejskiej w Łodzi: - Właśnie ci rodzice, którzy walczyli o refundację tego leku, zostali z tej refundacji wykluczeni. Oni prowadzili rozmowy z rządem, z Ministrem Zdrowia, po to, żeby ratować ich dzieci. To oni nagłośnili problem tej choroby w mediach. To oni zakładali zbiórki, w których prosili mieszkańców Polski i innych krajów o wpłaty.
Małgorzata Bartosiak-Sikorzyńska, radna Rady Miejskiej w Łodzi: - Zbiórki stanęły, ponieważ poszła informacja, że wszystkie dzieci będą uratowane, co nie jest prawdą. Wreszcie ten aspekt ekonomiczny. Część z tych pieniędzy przecież już jest zebrana. Nie rozumiemy, dlaczego nie można by było połączyć tych sił i dorzucić tę brakującą kwotę, aby te dzieci były traktowane tak samo jak inne. Dlatego też prosimy, prosimy i jeszcze raz prosimy.
